Cinquanta milioni di passi per l’epilessia, uno per ogni persona che al mondo manifesta questa
patologia. Cinquecentomila passi, uno per ogni italiano con
epilessia. Questi gli obiettivi , gia’ doppiati, della campagna
internazionale 50millionsteps attivata dall’Ibe, che racchiude
le associazione delle persone con epilessia di cui Aice ,
Associazione Italiana Contro l’Epilessia, e’ rappresentante in
Italia. Il numero dei passi registrati dai rispettivi cellulari
sono stati inviati da singoli cittadini, gruppi di amici,
societa’ sportive, medici, ricercatori parlamentari. L’occasione
e’ la giornata internazionale dell’epilessia, in programma per
l’8 febbraio. Ai e’ ha caratterizzato la campagna indirizzando i
“passi” verso il Parlamento per sostenere l’esame in corso in
Senato del Disegno di Legge 716 presentato dai senatori Vasco
Errani, Loredana De Petris e Francesco Laforgia, per dare
come sooega Aice “la piena cittadinanza per le persone con
epilessia”, una patologia che raccoglie numerosi e distinte
condizioni patologiche tutte caratterizzate dal manifestarsi di
crisi che si presentano in altrettanto distinte forme, dalla
perdita di contatto con l’ambiente alla percezione di un
semplice odore. “Purtroppo fino ad oggi -specifica Aice-per
questa patologia, oltre a confrontarsi con una diffusa
farmacoresistenza (dal 30 al 40% dei casi), con farmaci solo
sedanti le crisi e non curanti le cause che le determinano, non
offre le giuste misure inclusive. Per una crisi si puo’ perdere
il lavoro senza avere il minimo riconoscimento d’invalidita’ per
accedere al collocamento mirato al lavoro riservato alle persone
con disabilita’ . Al dichiarare l’assunzione di terapie
antiepilettiche, nonostante il controllo delle crisi da parte
delle terapie e la certificazione del neurologo curante di
assenza di condizioni contrastanti, ci si vede negata la
mansione per cui si concorre pur avendo superato il
concorso:questi sono solo alcuni esempi di come la
discriminazione abbia, al di la’ di storiche radici culturali,
una base oggettiva”. Aice ritiene che la sola approvazione del
Disegno di Legge 716 sull’epilessia “possa dare piena
cittadinanza alle persone con epilessia e sostegno alla ricerca
per superare la persistente farmacoresistenza”.
Giornata internazionale dell’epilessia: insieme per superare il pregiudizio
