La sensibilità a donare da parte degli italiani anche quest’anno ridà speranza a tanti pazienti con malattie genetiche rare finora incurabili. Fondazione Telethon (presieduta da Luca Cordero di Montezemolo) chiude infatti il 2022 con oltre 75 milioni di euro raccolti dai donatori e con l’ulteriore crescita degli investimenti nella ricerca scientifica più avanzata che raggiungono quota 51 milioni di euro, con un incremento del 7% rispetto all’anno precedente. E con sfide che sembravano insuperabili fino a qualche anno fa. A cominciare dalla decisione di impedire che spariscano dal mercato farmaci poco remunerativi per le aziende produttrici, come per esempio quello per la terapia genica dell’Ada-Scid, una grave immunodeficienza che compromette le difese dell’organismo fin dalla nascita: per i malati che rischiavano di non trovare più la terapia salvavita, provvidenziale è stata la scelta di Telethon di subentrare come titolare dell’autorizzazione all’immissione in commercio. CONTRATTO COLLETTIVO E poi l’attenzione a chi sta nei laboratori e si impegna ogni giorno per trovare nuovi farmaci, senza però tutele e riconoscimenti. Come sanno bene i tantissimi ricercatori, spesso precari ,che si dedicano alla scienza pur nell’indifferenza generale. Grazie al primo contratto collettivo nazionale aziendale di lavoro con la Cisl, per i giovani scienziati decidere di lavorare per la ricerca