Sostenere con progetti dedicati i bambini malati di Sma (Atrofia muscolare spinale) e le loro famiglie, creando anche una community di medici italiani esperti in questa malattia che lavorino in team per migliorare e aggiornare le loro bono 1terapie. E’ partito anche nelle Marche il progetto Smart, Servizio di accoglienza radicato sul territorio, presentato in un incontro stampa ad Ancona dal direttore generale dell’Azienda Ospedali Riuniti, Paolo Galassi. Fino al 2016 seguirà una decina di pazienti (e 13 famiglie) nel dipartimento di Psichiatria infantile del Presidio Salesi di Ancona, diretto da Nella Zamponi, in collaborazione con Liliana Porfiri, alla guida del progetto nell’ospedale, Jacopo Casiraghi, psicoterapeuta e responsabile di Smart per Famiglie Sma, ed Elisabetta Boniotto alla direzione dei progetti di Wamba Onlus, che curerà la formazione. Annoverata tra le malattie rare, la Sma conta in Italia circa 1.500-2.000 piccoli pazienti, ed è la prima causa di morte nei bambini sotto i due anni. Colpisce il sistema muscolare, dunque anche la respirazione e la deglutizione e porta gradualmente alla paralisi, lasciando intatto quello cognitivo, ed è progressiva. Si calcola che un bambino su 6.000 nasca con la Sma, e che un adulto ogni 40 ne sia un portatore sano. Dopo la donazione agli Ospedali Riuniti da parte dell’azienda farmaceutica Angelini di un polissonigrafo per monitorare anche di notte l’attività respiratoria dei piccoli pazienti, L’Azienda ospedaliera di Ancona intende potenziare la sua azione contro questa malattia, che richiede un’assistenza continuativa e altamente specializzata anche da parte dei genitori, che devono essere addestrati a gestire i bambini e all’occorrenza a rianimarli. ”Siamo onorati – ha detto Galassi – che Ancona sia stata scelta per questo progetto, che dimostra l’efficienza della nostra struttura. Abbiamo sempre creduto che la collaborazione con le famiglie dei malati, le associazioni del volontariato e le strutture sanitarie sia un requisito indispensabile per migliorare le terapie e lo scambio di informazioni sui nuovi sistemi di cura”. Tra i programmi di Smart, oltre a quello d’indirizzare i piccoli pazienti verso i centri specializzati per il loro grado di malattia, anche il bando di una borsa di studio di aggiornamento per una psicologa e la creazione di un centro dati sulla Sma

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