![\"\"](\"https:\/\/www.caprievent.it\/tv\/wp-content\/uploads\/2025\/05\/w2-1-222x300.png\")
<\/a>Elena \u00e8 stata l’unico caso in Italia di questa patologia denominata NUBPL, il volume era in stampa quando Elena \u00e8 mancata sabato 8 febbraio 2025 e viene pubblicato il 16 marzo, giorno del suo 19esimo compleanno.<\/p>\nAndreea, giovane universitaria, arriva ad Alessandria dalla Romania per proseguire gli studi. Ha lasciato un Paese in cui la vita era faticosa e priva di molte libert\u00e0, ma in Italia spera di trovare un nuovo equilibrio. Inaspettatamente, dopo pochi mesi, a Genova conosce Paolo, si innamora e di l\u00ec a un anno nasce Elena. Mentre riorganizzano le loro esistenze, l’arrivo della piccola riempie le loro giornate di una gioia turbata da qualche preoccupazione. A poco pi\u00f9 di un anno di et\u00e0 la bambina inizia ad accusare sintomi di cui non si conosce l’origine. Per i genitori comincia un viaggio pieno di incertezze, ricoveri e preoccupazioni fino alla diagnosi di una rarissima malattia genetica. E un percorso che esplora l’incredibile capacit\u00e0 umana di affrontare l’inatteso, l’angoscia, l’impotenza trovando luce anche nei momenti pi\u00f9 bui.<\/p>\n
Andreea racconta anche la vicinanza e l’aiuto delle persone che hanno incontrato lungo il cammino: medici, infermieri, amici e famiglie che hanno offerto sostegno e affetto nei momenti di difficolt\u00e0. Con una scrittura intima e coinvolgente, una testimonianza di coraggio e amore che tocca il cuore e ispira chiunque si trovi ad affrontare le sfide della vita.<\/p>\n
L\u2019autrice<\/strong><\/p>\n Andreea Porcilescu, classe 1982, nasce a lasi, in Romania. Nel 2004 si trasferisce in Italia con lo scopo di riprendere gli studi universitari iniziati nel suo Paese. L’incontro con Paolo cambia la sua prospettiva e dalla loro unione nascono Elena, Daniele, Luca e Vittoria. Elena, la primogenita, ha un rarissimo difetto genetico, unico caso in Italia, che in breve tempo si manifesta con tutta la sua gravit\u00e0. Andreea, aiutata dal marito e poi dai figli, si \u00e8 prodigata per 15 lunghi anni nelle cure di Elena fino ad arrivare, con @ildiariodiunamammarara, a condividere la sua storia sui social – a oggi una community di oltre 250.000 persone – tramite i quali riesce, nel 2021, a finanziare l’apertura di un laboratorio di ricerca sulla malattia di Elena. Andreea continua a sostenere la raccolta fondi anche dopo la scomparsa di Elena con iniziative in suo ricordo.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" La storia di una madre e della sua battaglia quotidiana contro una rarissima malattia neurodegenerativa, unico caso in Italia. \u201cIl sorriso di Elena\u201d, scritto da Andreea Porcilescu ed edito da Sperling & Kupfer, \u00e8 stato presentato al Museo archeologico Matt di Terzigno dall\u2019autrice, dal sindaco di Terzigno, Francesco Ranieri, e dalla vicesindaca del comune vesuviano, […]<\/p>\n","protected":false},"author":3,"featured_media":113755,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[7,14],"tags":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.caprievent.it\/tv\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/113753"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.caprievent.it\/tv\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.caprievent.it\/tv\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.caprievent.it\/tv\/wp-json\/wp\/v2\/users\/3"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.caprievent.it\/tv\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=113753"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/www.caprievent.it\/tv\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/113753\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":113757,"href":"https:\/\/www.caprievent.it\/tv\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/113753\/revisions\/113757"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.caprievent.it\/tv\/wp-json\/wp\/v2\/media\/113755"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.caprievent.it\/tv\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=113753"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.caprievent.it\/tv\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=113753"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.caprievent.it\/tv\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=113753"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}