Atrofia Muscolare Spinale: nasce a San Giorgio a Cremano la “Fondazione Federica”

A Cura di Valentina Busiello

La fondazione Federica, ha come obbiettivi lo studio della S.M.A. e il diffondere informazioni su tale patologia accogliendo e supportando famiglie con bambini affetti da S.M.A..

Federica Paganelli diplomata in “Informatica e Telecomunicazione”.Nasce il 17 dicembre 1994 a Massa di Somma e risiede in San Giorgio a Cremano, affetta da S.M.A.1 (Atrofia Muscolare Spinale), il morbo Werdnig – Hoffman, è saluti-1totalmente immbilizzata dalla nascita, all’età di un anno viene tracheostomizzata e legata ad un ventilatore polmonare. Creando dei protocolli di convenzione tra ospedale Santobono di Napoli e A.S.L.Na5 viene dimessa ed assistita a domicilio. A San Giorgio a Cremano nascono una fondazione ed una associazione che prendono il suo nome; la “Fondazione Federica” ha come obbiettivi lo studio della S.M.A. e il diffondere informazioni su tale patologia accogliendo e supportando famiglie con bambini affetti da S.M.A.. Alla vigilia della età obbligatoria scolastica di Federica è realizzato un progetto di scuola a domicilio, che prevedendo un protocollo tra scuola e provveditorato, si tramanda ancora oggi da scuola primaria a scuola secondaria. Federica trascorre la sua infanzia completamente nel suo domicilio, uscendo sporadicamente e con molte difficoltà, nell’età adolescenziale le uscite si fanno più frequenti fino ad arrivare ad oggi che conduce una vita totalmente indipendente pur rimanendo legata al suo ventilatore. Durante il periodo scolastico è iscritta in una classe e ciò le permette di interagire con i suoi pari e di avere rapporti di amicizia, quest’ultimi rafforzati con la crescita e quindi con le varie uscite; viene invitata dal dirigente scolastico e dai suoi professori alla partecipazione di vari laboratori conseguendo i seguenti attestati: “New Magazine” corso di giornalismo, che le permette di scrivere anche un articolo sul giornalino dell’istituto intitolato: Civiltà per tutti / una lettera aperta- “Percorrere le nostre strade in carrozzina, una impresa impossibile”, “Io e il pc”, “Adobe System Incorporated” ed “Assemblaggio Personal Computer”. Contemporaneamente Federica frequenta un laboratorio di Arte Presepiale condotto dai maestri appartenenti all’Associazione Italiana Amici Del Presepio c/o Villa Maria, istituto di Suore della Carità, con un gruppo di volontari “Amici di Santa Giovanna Antida” conseguendo l’attestato annuale. Da circa tre anni è volontaria del gruppo prima menzionato, partecipando ai corsi di formazione, animando sia il laboratorio dei semplici (gruppo di ragazzi diversamente abili) e sia quello dei piccoli amici ed è diventata la grafica del gruppo. Da circa due anni è rappresentante Avon poiché l’azienda da la possibilità di effettuare gli ordini online. Il 4 luglio 2015 è ospite d’onore al Social World Film Festival e dopo la proiezione del cortometraggio che l’ha vista protagonista sfila sul Red Carpet, diventando una vera star. Con il Social World Film Festival scrittura un contratto di lavoro e si occuperà del Social Network. Federica con il suo carattere solare e con la sua energia positiva raggiunge il terzo livello di Reiki (disciplina orientale) ed utilizza i social grazie al pc che ha un cursore oculare.

 
 
 

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